23/03/2013 - 03h20
CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO
Com feridas no corpo todo, Sidney, 11, sonha em "ficar bom" e se tornar jogador de futebol. Sarah, 14, deseja ir à praia e ficar com a "marquinha" do biquíni. Eduardo, 17, só gostaria de tirar o moletom e usar short e camiseta.
Para eles, vontades tão comuns a tantas crianças e adolescentes são inatingíveis.
Os três têm doenças de pele não contagiosas que, além de trazerem limitações à vida diária, provocam um mal ainda maior: a repulsa e a hostilidade das pessoas.
Foi pensando em combater esse tipo de preconceito que a dermatologista e fotógrafa Régia Celli Patriota de Sica decidiu transformar o drama de 12 crianças em arte. A exposição fotográfica "Além da Pele" foi aberta anteontem na APM (Associação Paulista de Medicina).
Exposição retrata doenças de pele
Eduardo Knapp/Folhapress
Ryan Ferreira da Silva, 2, que tem ictiose, doença genética que causa descamação da pele; ele é uma das crianças fotografadas pela dermatologista Régia Patriota de Sica para a exposição "Além da Pele", em São Paulo
"A falta de conhecimento gera preconceito. Essas crianças sofrem isso todos os dias: no ônibus, na escola, nas ruas. Muitas estão deprimidas e nem querem sair de casa", conta a médica, que fez o trabalho como conclusão do curso de fotografia de dois anos na Escola Panamericana de Arte e Design.
É o caso de Sidney de Souza, o menino franzino que quer ser jogador de futebol. Por ora, ele diz que ficaria feliz se ganhasse as chuteiras do Rogério Ceni, goleiro do São Paulo. "É o meu time."
Sidney tem epidermólise bolhosa, doença hereditária caracterizada por formação de bolhas no corpo. O garoto só tem o rosto sem feridas. O tronco e as pernas estão envoltos em curativo. As bolhas causaram contração dos pés, o que reduz o movimento.
"Ele sente muita dor e não quer sair de casa. Costuma dizer: 'Mãe, as pessoas me olham com cara ruim, têm nojo de mim'", diz a piauiense Leila Samara, 31.
SEGREGADO
Ryan, 2, ainda é muito pequeno para se dar conta do estigma que enfrenta por ter ictiose, doença genética que provoca secura e descamação no corpo todo, mas a mãe o conhece muito bem.
"No ônibus, as pessoas se afastam dele, as mães não deixam as crianças brincarem com ele e já perguntaram se eu tinha queimado meu filho. Até parentes deixaram de ir na minha casa depois que ele nasceu", conta a mãe, Maria Elizelma Ferreira, 32.
A sorridente Isabella, 3, tem marcas da psoríase no rosto e no corpo, em especial nos cotovelos, joelhos e na região sacral. Chegou a arrancar a pele de tanto coçar.
"Todos olham, mas poucos perguntam o que é. E, quando perguntam, é para saber se foi queimadura. Já ouvi: 'O que fez com essa criança, mãe?'. Isso dói, dá raiva", diz Thaísa dos Santos, 26.
Já o adolescente Eduardo Florentino, 17, que tem ictiose, afirma que aprendeu a lidar com o estigma.
"Quando era criança, muitos me chamavam de velho e de feio, não queriam ser meus amigos na escola. Agora, finjo que não escuto. Não ligo mais. São uns ignorantes os que se afastam de mim."
Para fugir dos olhares curiosos, ele usa o tempo todo um moletom que cobre o corpo descamado.
Sarah Cristina da Silva, 14, diz que saber mais sobre o albinismo --não tem melanina na pele, nos cabelos nem nos olhos, e isso a impede de tomar sol-- a deixou mais segura. "Antes, me chamavam de leite azedo e eu chorava. Hoje, podem olhar, falar que eu nem ligo."
ALÉM DA PELE
ONDE Associação Paulista de Medicina, av. Brigadeiro Luís Antônio, 278, Bela Vista, São Paulo, tel. (11) 3188-4304
QUANDO Até 29 de maio. Seg. a sex., das 9h às 22h. Entrada livre
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