"Autismo é parte de mim, mas não me define", diz a cientista Temple Grandin

O melhor tratamento para as crianças autistas é descobrir seus pontos fortes e desenvolver essas habilidades, de modo que elas possam vir a ter uma vida independente e garantir o próprio sustento.

Essa é a mensagem de Temple Grandin, 65, uma das mais reconhecidas autoridades em autismo no mundo, que acaba de lançar nos EUA o livro "The Autistic Brain: Thinking Across The Spectrum" (O cérebro autista: pensando através do espectro).

No livro, ela mostra evidências de que o cérebro dos autistas é fisicamente diferente e diz que isso deve ser levado em consideração na identificação e no tratamento de pessoas com o distúrbio.

Também discute as definições de autismo na nova edição da chamada "bíblia" da psiquiatria, o DSM (Manual de Estatísticas de Diagnósticos), cuja versão mais recente foi lançada nos EUA.

A nova edição elimina as diversas classificações de autismo e as junta numa categoria só com diferentes graus de severidade.

Mas, principalmente, Grandin procura mostrar como pensam os autistas e como eles podem ser orientados. Ela mesma autista, inventou uma "máquina de abraçar", que a ajudava a controlar a ansiedade provocada por sua condição.

Cientista especializada em comportamento dos animais, sua história virou um filme ("Temple Grandin", de 2010), que ganhou prêmios em penca, inclusive sete Emmy.

"O autismo é parte de quem eu sou", escreve ela. "Mas não vou permitir que ele me defina. Sou uma expert em animais, professora, cientista, consultora."

Foi de seu escritório na Universidade do Estado do Colorado, onde dá aulas e realiza pesquisas, que ela concedeu por telefone esta entrevista à Folha.

Folha- Qual sua avaliação da nova definição de autismo estabelecida no novo manual de psiquiatria, o DSM-5?
Temple Grandin - Alguns indivíduos não vão mais ser considerados autistas depois das novas definições. Elas terão impacto também sobre o acesso que essas pessoas têm ao seguro de saúde. O diagnóstico é todo baseado em análise do perfil de comportamento da pessoa. Não são levados em consideração os conhecimentos que temos sobre o cérebro dos autistas.

Seu novo livro trata do cérebro dos autistas. Em que ele é diferente?
As ligações são diferentes, meu cérebro é diferente do cérebro de um neurotípico [pessoa sem o transtorno]. Não é culpa da mãe ou da educação, autistas nascem com diferenças físicas.

Como deve ser o tratamento das crianças com autismo na escola?
A educação deve levar em consideração as habilidades da criança, investindo nelas. Se a criança tem habilidade para as artes, vamos investir nisso. É preciso trabalhar com a criança para enfrentar suas dificuldades. Se ela tem problemas para se relacionar, é preciso ensinar aos poucos as habilidades sociais, ensiná-la a cumprimentar, a dar a mão. Se não consegue falar, é preciso atacar esse problema, uma palavra de cada vez, ou usar música.

Como os país podem saber se seu filho é autista?
Não é preciso fazer ressonância magnética do cérebro para identificar autistas ou crianças com problemas de desenvolvimento. Se uma criança chega aos três anos e ainda não consegue falar, existe algum problema.

Como a família pode ajudar a criança?
A melhor forma é ficar muito tempo com a criança, horas a fio, conversando com ela, tentando ensinar uma palavra, um gesto de cada vez. Avós são muitos boas para isso; em geral, têm tempo para se dedicar aos netos e habilidades pedagógicas.

Na escola, devem ser colocadas em classes especiais?
As crianças com autismo podem frequentar escolas comuns, mas os professores precisam saber que elas têm necessidades e habilidades especiais. Uma criança autista pode ser muito fraca na escrita, mas ótima com os números. Então, ela deve receber atendimento extra para aprender a escrever ou ler e ser incentivada a progredir naquilo em que for boa --no exemplo, pode passar adiante da classe em matemática.

O que precisa mudar no atendimento à criança autista?
Os educadores devem focar nas habilidades das crianças autistas, não só nas suas deficiências, para que elas tenham melhores condições de se integrar à sociedade. As crianças autistas devem ser incentivadas a se especializar em alguma atividade.

Quando eu estive na escola, sofri muito com as críticas e as gozações dos outros. Eu me refugiei no desenho, no trabalho com os animais. A atividade especializada é muito boa para os autistas: música, artes, robótica, seja o que for.

O que fazer para que os autistas possam ter uma vida independente?
É preciso entender que os autistas pensam diferente. Alguns pensam em padrões, outros por imagens. É preciso aproveitar isso para ajudá-los, para que possam contribuir com a sociedade. Mas é preciso ajudá-los.

Eu sugiro que, a partir dos 12 anos, as crianças recebam orientações e treinamento em áreas que possam lhes ser úteis para que venham a ter um emprego, seja atendendo em uma loja, seja trabalhando com animais ou qualquer outra coisa.

THE AUTISTIC BRAIN: THINKING ACROSS THE SPECTRUM
AUTORES Temple Grandin e Richard Panek
EDITORA Houghton Mifflin Harcourt
PREÇO US$ 9,17 em e-book na Amazon.com (256 págs.)

RODOLFO LUCENA
DE SÃO PAULO

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/05/1284675-autismo-e-parte-de-mim-mas-nao-me-define-diz-a-cientista-temple-grandin.shtml

Exame detecta autismo pela atividade cerebral

 

30/04/2013

 

Redação do Diário da Saúde

Para evitar diagnósticos controversos, várias equipes vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que possam indicar a presença de autismo a partir de parâmetros quantitativos.[Imagem: CWRU]

Neurocientistas norte-americanos e canadenses desenvolveram uma técnica que detecta o autismo a partir da atividade cerebral de crianças.

Embora o autismo em sua vertente mais grave seja diagnosticado com bastante facilidade pelos especialistas, tem havido uma tendência a enquadrar no chamado "Transtorno do Espectro Autista" um número muito grande de crianças.

Para evitar esses diagnósticos polêmicos e controversos, várias equipes vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que possam ser mais precisos.

Segundo o Dr. Roberto Fernández Galán, da Universidade Case Western (EUA), o novo exame detecta o autismo com precisão de 94%.

Exame de autismo

O novo exame consiste na análise da conectividade funcional do cérebro, ou seja, a comunicação de um hemisfério cerebral com o outro. A mensuração é feita usando uma técnica conhecido como magnetoencefalografia, que mede os campos magnéticos gerados pelas correntes elétricas nos neurônios.

"Nós partimos da questão: 'É possível distinguir um cérebro autista de um não-autista simplesmente olhando para os padrões de atividade neural?' E a resposta é sim, é possível," disse Galán.

"Esta descoberta abre as portas para a criação de ferramentas quantitativas que complementem as ferramentas de diagnóstico existentes para o autismo com base em testes comportamentais," completou.

Os pesquisadores descobriram ligações significativamente mais fortes entre as áreas posterior e frontal do cérebro no grupo de autistas, com uma assimetria no fluxo de informações para a região frontal, mas não vice-versa.

Essa informação sobre direção das conexões é a grande novidade do estudo, podendo ajudar a identificar anormalidades anatômicas no cérebro das crianças com autismo. A maioria das avaliações atuais da conectividade funcional não trabalha com a direcionalidade das interações.

"Não é apenas quem está ligado a quem, mas sim quem está controlando quem," concluiu Galán.

Fonte: http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=exame-detecta-autismo-pela-atividade-cerebral&id=8778

Desafio do autista é transmitir ao mundo o que se sente

 

Fonte: http://www.jornalnh.com.br/pais/447223/desafio-do-autista-e-transmitir-ao-mundo-o-que-se-sente.html

Dia Mundial de Conscientização do Autismo - 02/04/2013 09h06

Atualizado em 02/04/2013 09h11

 

O autismo é uma condição encontrada em 20 de cada 10 mil nascidos

Agência Brasil

Brasília  - Se você sente fome, frio ou dor e precisa de ajuda, o que fazer? Imagine você impossibilitado de dizer o que quer, o que precisa? Se conseguiu imaginar, então entendeu um pequeno fragmento do mundo de uma pessoa com autismo.

“O autismo me prendeu dentro de um corpo que não posso controlar”, disse Carly Fleishmann. A menina canadense quebrou uma espécie de barreira invisível e descobriu, aos 10 anos de idade, como mostrar aos pais o que queria. Mesmo sem ter aprendido a escrever, Carly encontrou no teclado de um computador a voz que lhe faltava.

Os comportamentos típicos do autismo continuavam, entre eles gritar, balançar os braços violentamente e realizar movimentos repetitivos. No entanto, esse comportamento passou a ter uma explicação: “Se não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se pudesse parar, eu pararia, mas não há como desligar. Sei o que é certo e errado, mas é como se estivesse travando uma luta contra o meu cérebro”, disse.

Carly aplicou conhecimentos absorvidos ao longo dos anos e escreveu as primeiras palavras. Desde então, foi estimulada por seus pais a digitar o que sentia. Assim, a menina mostrou à sociedade que os autistas não vivem em um universo particular, construído para isolá-los do mundo. Eles apenas precisam reagir de certa forma para se concentrar ou controlar uma intensa atividade cerebral. “Eu gostaria de ir à escola como as outras crianças, mas sem que me achassem estranha quando eu começasse a bater na mesa ou gritar. Eu gostaria de algo que apagasse o fogo”.

O autismo é uma condição encontrada em 20 de cada 10 mil nascidos. Manifesta-se antes dos 3 anos de idade e sua causa ainda não é clara, muito embora fatores genéticos sejam considerados sua principal origem.

O diagnóstico é feito a partir da observação do comportamento da criança. Normalmente, os pais detectam algum traço de indiferença ou isolamento excessivos. Resistência ao aprendizado e às mudanças de rotina, uso de objetos de forma incomum, inexistência de medo em situações potencialmente perigosas, agressividade e hiperatividade são alguns sintomas de autismo.

Pai em idade avançada tem neto com maior risco de autismo, diz estudo

 

Fonte: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2013/03/pai-em-idade-avancada-tem-neto-com-maior-risco-de-autismo-aponta-estudo.html

22/03/2013 07h00 - Atualizado em 22/03/2013 14h31

 

Chances sobem até 1,79 vez quando homem tem filha acima dos 50 anos. Cientistas viram dados de quase 6 mil suecos autistas e 31 mil saudáveis.

Do G1, em São Paulo

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Homens que são pais em idade avançada correm maior risco de ter netos com autismo, aponta um novo estudo feito em conjunto pelo Instituto de Psiquiatria do King’s College de Londres, no Reino Unido, pelo Instituto Karolinska, na Suécia, e pelo Instituto do Cérebro de Queensland, na Austrália.

Esta é a primeira vez que uma pesquisa mostra que a probabilidade de transmitir esse transtorno do desenvolvimento se acumula ao longo de gerações. Os resultados foram publicados nesta quinta-feira (21) na revista científica "Journal of the American Medical Association (Jama) Psychiatry".

Risco de autismo é maior em neto quando homem é pai tarde (Foto: Stan Grossfeld/The Boston Globe/NYT)

Os pesquisadores usaram registros da população sueca e analisaram 5.936 pessoas com autismo e 30.923 indivíduos saudáveis que nasceram desde 1932. O banco de dados incluía informações sobre a idade de reprodução dos avós maternos e paternos de cada um dos analisados, além de detalhes sobre diagnósticos psiquiátricos.

Os homens que haviam gerado uma filha com 50 anos de idade ou mais apresentaram 1,79 vez mais chance de ter um neto com autismo, em comparação com aqueles que tiveram filhos entre os 20 e 24 anos. Já os pais que haviam gerado um filho do sexo masculino com 50 anos ou mais apresentaram 1,67 vez mais risco de ter um neto com a desordem.

"Tendemos a pensar em termos de 'aqui e agora' quando falamos sobre os efeitos do ambiente sobre o nosso genoma. Pela primeira vez na psiquiatria, mostramos que as escolhas do estilo de vida do seu pai e seu avô podem afetar você", diz o coautor do estudo Avi Reichenberg, do King's College, segundo nota da instituição.

De acordo com Reichenberg, isso não quer dizer que uma pessoa deva evitar filhos se o pai dela a gerou com idade avançada, pois o risco de autismo ainda é pequeno. No entanto, descoberta é importante para entender a forma complexa como o distúrbio se desenvolve.

O autismo é causado por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. De acordo com a principal autora do trabalho, Emma Frans, do Instituto Karolinska, pesquisas anteriores já apontavam que a idade paterna era um fator de risco que chega a mais que dobrar as chances de aparecimento da doença. Mas o atual estudo vai além, ao sugerir que a faixa etária do avô também seja relevante.

O mecanismo que está por trás dessa ligação ainda é desconhecido pela ciência, mas poderia ser explicado por mutações que ocorrem nos espermatozoides. Isso porque as células reprodutivas masculinas se dividem ao longo do tempo, e cada divisão no genoma enfrenta a possibilidade de novas mutações genéticas.

A maioria dessas mudanças "silenciosas", porém, não resulta em crianças autistas, mas pode influenciar o risco das gerações futuras, ao se acumular até atingir um limite em que o autismo se manifesta.

No Reino Unido, cerca de 1 em cada 100 adultos apresenta algum transtorno do espectro do autista, que atinge mais homens que mulheres. A condição afeta as pessoas de maneiras muito diferentes: algumas são capazes de levar uma vida relativamente normal, enquanto outras exigem um apoio especializado. Indivíduos com síndrome de Asperger (um tipo de autismo), por exemplo, têm dificuldade de comunicação e relacionamento com os outros e de encontrar sentido no mundo ao redor.

Pesquisadores lançam revista sobre autismo

 

Fonte: http://www.canal.fiocruz.br/destaque/index.php?id=1146

O periódico internacional e on-line foi criado com a intenção de suprir a carência de divulgação de resultados de pesquisas relacionadas ao assunto. Saiba mais.

A pesquisa sobre o transtorno do espectro autista – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a melhoria da avaliação e do tratamento do distúrbio comportamental.

Alguns dos resultados de estudos realizados nesse campo do conhecimento são publicados em diversas revistas científicas internacionais.

Nenhuma dessas publicações, no entanto, é direcionada especificamente à divulgação de resultados de pesquisas relacionadas à análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno do espectro autista.

“Há várias revistas científicas internacionais sobre autismo, que abrangem diferentes áreas, mas nenhuma delas tem ênfase na análise do comportamento de indivíduos com o transtorno do espectro autista”, disse Celso Goyos, professor do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

De modo a suprir essa carência, Goyos e um grupo de pesquisadores de diferentes países lançou uma revista científica internacional on-line com esse foco.

Intitulado International Journal of Behavior Analysis & Autism Spectrum Disorders (IJOBAS), o periódico, de livre acesso, publicará artigos originais sobre pesquisas aplicadas, translacionais ou experimentais na área.

“Nós pretendemos atrair artigos de qualidade sobre pesquisas relacionadas especificamente à análise do comportamento, que possam ser utilizadas para avaliação e tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista e, ao mesmo tempo, deixar espaço para outras publicações, que têm a intenção de serem mais abrangentes, abarcarem outras áreas”, afirmou Goyos.

ESPCA sobre Autismo

De acordo com o pesquisador, o periódico é resultado de um projeto idealizado há vários anos, que por diversas razões se concretizou por meio da realização de uma Escola São Paulo de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista (ESPCA Autism), na UFSCar, no início de 2012.

Realizado no âmbito da ESPCA, modalidade de apoio da FAPESP, o evento foi organizado por Goyos em parceria com os pesquisadores Caio Miguel, da California State University, e Thomas Higbee, da Utah State University, dos Estados Unidos, e reuniu aproximadamente 60 convidados estrangeiros, provenientes, principalmente, da América do Norte e da Europa.

Uma das questões que os pesquisadores discutiram durante o encontro foi a necessidade de se criar meios de divulgação dos resultados das pesquisas realizadas na área de análise do comportamento de autistas, em que a maioria dos convidados do evento atua.

Com base nas discussões, os organizadores da ESPCA sobre autismo decidiram publicar um livro on-line – que está em processo de edição e, possivelmente, será de livre acesso – sobre os trabalhos apresentados durante o encontro.

Na avaliação deles, contudo, há um número expressivo de estudos em andamento que necessitaria de mais publicações. Com base nessa constatação, decidiram lançar uma revista científica específica sobre o assunto.

“Existe apoio empírico robusto e abundante para a eficácia da abordagem comportamental aplicada ao tratamento do transtorno do espectro autista”, afirmou Goyos.

Revista internacional

Para lançar a revista, foi formado um corpo editorial composto por Goyos, como editor-chefe, além de Higbee e Brian Iwata, da Universidade da Flórida (EUA), Jeff Sigafoos, da Victoria University of Wellington (Nova Zelândia), Neil Martin, da Queens University e da Universidade de Kent (Reino Unido), Dickie Yu, da Universidade de Manitoba (Canadá), Giovana Escobal e Nassim Elias, ambos da UFSCar, como editores associados.

Segundo Goyos, a ideia era de que a publicação tivesse um caráter internacional e reunisse especialistas com larga experiência na área e pesquisadores em início de carreira – nos mesmos moldes das ESPCAs apoiadas pela FAPESP, que unem pesquisadores de grande reputação em suas áreas e estudantes de pós-graduação.

“Tentamos aplicar no periódico a mesma concepção das ESPCAs realizadas pela FAPESP”, disse Goyos.

Os pesquisadores também tiveram a preocupação de disponibilizar a publicação em um sistema on-line de livre acesso já adotado por algumas revistas científicas brasileiras – chamado Open Journals Systems (OSJ) –, de modo que os usuários possam navegar livremente pela página, submeter artigos e ter acesso a todo o conteúdo da revista, após registrar-se gratuitamente.

“Por ser on-line, a revista terá um dinamismo bem maior do que as publicações tradicionais na área, que são impressas”, avaliou Goyos.

Visibilidade no exterior

De acordo com Goyos, a meta é indexar a publicação nas principais bases de revistas científicas internacionais, como a SciELO, apoiada pela FAPESP, de modo a contribuir para aumentar a visibilidade no exterior das pesquisas realizadas no Brasil.

“Estamos nos tornando referência na área, mas a visibilidade das nossas pesquisas no exterior ainda é tímida”, afirmou Goyos. “Esperamos que ter uma revista científica na área instalada no Brasil, com brasileiros no corpo editorial, possa alavancar o conhecimento produzido no país em pesquisa sobre o transtorno do espectro autista e colocá-lo na vitrine internacional.”

O comitê editorial da revista convida pesquisadores, de todos os países e continentes, a submeterem seus artigos para publicação na primeira edição do periódico, prevista para junho. Os procedimentos para submissão de artigos podem ser acessados no site da revista. 

Agência FAPESP

Lei Berenice Piano assegura direitos aos autistas

 

Fonte: http://www.jornalagora.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?e=3&n=40696

10-03-2013 - 18h15min

Nei Rodrigues é presidente da Associação de Pais e Amigos de Autistas do Rio Grande (Amar)

Recentemente sancionada pela presidenta Dilma Roussef, a Lei Berenice Piano foi uma grande conquistas para autistas e seus familiares. A informação é do presidente da Associação de Pais e Amigos de Autistas do Rio Grande (Amar), Nei Carlos Antônio Rodrigues. 

Entre os principais benefícios que a nova legislação trouxe, Rodrigues ressaltou que, a partir da lei, o transtorno do espectro autista passa a ser reconhecido como patologia, além disso, ficam assegurados aos autistas o diagnóstico precoce, assistência integral, sem limite de idade, e acesso a vagas nas escolas públicas.  

Para Rodrigues, o direito ao diagnóstico é uma conquista muito importante, porque quando o autismo é diagnosticado precocemente, a pessoa pode alcançar ganhos importantes, já que o atendimento terapêutico poderá ser realizado desde cedo.  “Hoje, vários autistas chegam à faculdade, porque foram tratados desde cedo”, exemplificou. Sem o atendimento, as famílias tendem a tratar o autista somente com medicação para ansiedade, o que não trás benefícios ao seu desenvolvimento.    

Sobre a assistência integral, multidisciplinar, que ficou garantida aos autistas, Rodrigues acrescenta que é também uma grande conquista, porque autistas tem patologias diferentes e o tratamento que serve para um, não serve para o outro. Um tratamento, envolvendo diversas áreas, segundo Rodrigues, poderá assegurar um desenvolvimento adequado e grandes progressos ao paciente. 

Apesar de sancionada em 28 de dezembro de 2012, a lei nacional ainda precisa ser colocada efetivamente em prática. Para isso, a Amar está tentando fazer um mapeamento de autistas que não recebem atendimento em Rio Grande. Conforme Rodrigues, quando for conhecido o número de autistas nessa situação, ficará mais fácil buscar, junto ao poder público, auxílio e também viabilizar um projeto de inclusão que já está sendo pleiteado junto ao Executivo Municipal.  

Rodrigues adiantou que a Amar está desenvolvendo um projeto de atendimento aos autistas adultos que, fora da idade escolar, muitas vezes, tornam-se pessoas alienadas do contexto social, causando uma série de prejuízos pessoais, não só para o autista como para os familiares. “Nós queremos atender essas pessoas, mas primeiro estamos fazendo o mapeamento para saber quantas pessoas estão nessa situação”, disse. 

Para ajudar nesse processo, Rodrigues colocou à disposição o telefone da Amar (3233.1294), ou o endereço da instituição (rua Marechal Deodoro, 574), para que as pessoas que possuam um familiar nessa situação entrem em contato. A Amar é uma associação sem fins lucrativos, que funciona de segunda a sextas-feira, das 9h às 11h30min e das 14h às 16h30min. Há 22 anos a instituição presta apoio com medicação, cestas básicas, auxílio às famílias na aquisição de Loas e facilita o acesso ao neurologista

Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva: autismo

 

 

Publicado em 11/07/2012

A psiquiatra Dra Ana Beatriz Barbosa Silva explica o que é Autismo, tema do livro "Mundo Singular: entenda o autismo".

Apresentação: Leda Nagle (jornalista)
Programa: Sem Censura (TV Brasil)
Exibição: 03.07.2012
Participação: Prof. Hugo M. Ferreira e Carlos José Fortes (promotor)

*Contatos da Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva:
http://www.medicinadocomportamento.com.br
anabeatriz@medicinadocomportamento.com.b­r
http://www.youtube.com/user/anabeatrizbsilva
http://twitter.com/anabeatrizpsi
http://twitter.com/mcomport

Vídeo editado por: MIRIAN PIROLO E GIL SARMENTO
SINOPSE DO LIVRO "MUNDO SINGULAR: ENTENDA O AUTISMO"

Quando você ouve a palavra "autismo" imagina uma criança estranha, isolada em seu próprio mundo, alheia a tudo e a todos? Ou lhe vem à mente uma criança afetuosa, cuja dificuldade em interagir com as pessoas a seu redor é acompanhada por talentos e habilidades singulares?

O autismo é caracterizado por um conjunto de sintomas que afeta a socialização, a comunicação e o comportamento, e acomete cerca de 70 milhões de pessoas no mundo. Em crianças, o transtorno é mais diagnosticado que o câncer, a AIDS e a diabetes somados. No entanto, apesar de sua prevalência, pouco se sabe sobre o autismo, e muito do que se imagina é fruto de preconceitos e mitos.

Neste livro, a dra. Ana Beatriz Barbosa Silva e os especialistas Mayra Bonifacio Gaiato e Leandro Thadeu Reveles esclarecem as dúvidas mais comuns sobre autismo - os sintomas, o diagnóstico e os tratamentos - e defendem uma visão mais humana e positiva acerca dessas crianças que enxergam o mundo de forma tão singular.

Escrito com grande sensibilidade e repleto de relatos de casos reais, Mundo Singular é um guia para pais, professores e profissionais de saúde cujo foco é o funcionamento mental da criança com autismo e os elementos que influenciam a sua vida: a família, a escola, o diagnóstico, o tratamento, a afetividade, as perspectivas futuras. Imbuído de uma compreensão global do transtorno, este livro revela que conviver com uma criança com autismo pode ser uma empreitada surpreendente e transformadora.

Entenda (e experimente) como funciona a mente de um autista

 

Fonte: ENTRE COISAS em http://www.entrecoisas.com.br/2013/02/entenda-e-experimente-como-funciona.html

Imagens: Reprodução do site carlyscafe.com

Enquanto sua irmã gêmea se desenvolvia normalmente, o progresso da canadense Carly Fleischmann era lento. Logo foi descoberta a razão: aos dois anos de idade, ela foi diagnosticada com autismo severo. Hoje, Carly é uma adolescente que não consegue falar – mas encontrou outro meio de se comunicar. Aos 11 anos, ela foi até o computador, agitada, e fez algo que deixou toda a sua família perplexa: digitou as palavras DOR e AJUDA e saiu correndo para vomitar no banheiro.

Supostamente, Carly nunca tinha aprendido a escrever. Mas aquilo mostrou que acontecia muito mais em sua mente do que qualquer um poderia imaginar. E foi assim que começou uma nova etapa em sua vida: ela foi incentivada a se comunicar mais desta forma e a criar contas em redes sociais, como o Twitter e o Facebook. Também ajudou o pai a escrever um livro sobre a sua condição e deu as informações para a criação de um site que simula a sua experiência diária com toda a descarga sensorial que recebe em situações cotidianas, como ir a um café. “O autismo me trancou em um corpo que eu não posso controlar”, diz ela no site.

Veja clicando na imagem abaixo.

Depois que sua história foi para a mídia, Carly começou a receber muitos e-mails de pessoas perguntando sobre o autismo e criou um canal para respondê-las. “As pessoas têm muitas de suas informações vindas dos chamados especialistas, mas eu acho que esses especialistas não conseguem dar uma explicação a algumas questões”, escreveu.

Veja a resposta que ela deu em seu site e entenda melhor o comportamento dos autistas:

Pergunta: Meu filho de seis anos ​​fica triste e chora com frequência, e eu não consigo entender o porquê. Você tem alguma sugestão de como eu posso descobrir o que está errado?

Carly: Pode ser muitas coisas. Será que ele está tomando algum medicamento? Eu tive muitas mudanças extremas de humor, como chorar e sentir raiva sem motivo, por causa da medicação. Também poderia ser algo que aconteceu mais cedo ou dias atrás e que ele está processando apenas agora.

Alguma vez você gritou aparentemente sem motivo? Por exemplo, você parecia feliz e relaxada, mas de repente começou a gritar? Minha filha faz isso às vezes e eu estou tentando descobrir o porquê.

Eu amo esta pergunta. Ela está fazendo uma filtragem dos sons e quebrando os ruídos e conversas que tem ouvido ao longo do dia. [O cérebro dos autistas funciona de maneira diferente e se sobrecarrega com estímulos externos, como sons, luzes, imagens e cheiros. Gritar, tapar os ouvidos, fazer ruídos ou movimentos repetitivos, segundo Carly, são uma forma de bloquear esses estímulos e se concentrar em apenas um]. Além dos gritos, você pode nos ver chorando ou rindo, tendo convulsões e até manifestando raiva. É a nossa reação ao, finalmente, entender as coisas que foram ditas e feitas no último minuto, dia ou até mês passado. Sua filha está bem.

Será que você poderia me dizer por que meu filho de quatro anos de idade (que tem autismo) grita no carro cada vez que paramos em um semáforo. Ele está bem e feliz enquanto o carro se move, mas, uma vez que paramos, ele grita e faz uma birra incontrolável.

Eu amo longas viagens de carro, elas são uma ótima forma de estímulo sem você precisar fazer nada. O movimento do carro e o cenário visual passando por ele permite que você bloqueie qualquer outra entrada sensorial e se concentre em apenas uma. Meu conselho é colocar uma cadeira de massagem no banco do carro. Assim, quando ele parar, seu filho ainda estará sentindo o movimento. Você pode também colocar um DVD mostrando um cenário em movimento.

De onde você tira tanta informação sobre a cultura pop?
Eu escuto tudo que está acontecendo ao meu redor. Se houver uma TV e eu estou em outro quarto, ainda posso ouvi-la. Se pessoas estão falando, eu gosto de ouvir o que estão dizendo, mesmo se não estão falando comigo. Não é porque eu não pareço estar prestando atenção que esse seja o caso.

Em seus sonhos você é autista?

Sim e não. Em alguns dos meus sonhos eu posso falar e fazer coisas que as crianças da minha idade fazem. Mas em outros eu ainda tenho dificuldade em fazer as coisas que posso fazer quando estou acordada. Eu sonho com um monte de coisas, como meninos e alimentos. Eu nem sempre me lembro dos meus sonhos, mas gosto deles.

Você pode descrever como se sente por dentro? Você acha que é diferente de crianças que não têm autismo?

O problema é que eu não sei o que as outras crianças sem autismo estão sentindo. Eu tenho lutas comigo todos os dias, desde que acordo até a hora de ir dormir. Não posso nem ir ao banheiro sem dizer a mim mesma para não pegar o sabonete e cheirá-lo ou sem lutar comigo mesma para não esvaziar todos os frascos de xampu.

Existem coisas que você considera mais desafiadoras, como abotoar sua roupa ou cortar a comida com uma faca? Por que você acha que não pode fazer esse tipo de coisa? O que acha que poderíamos fazer para ajudar?

Algumas coisas eu acho que posso fazer, mas é preciso muita concentração para isso. Ficar sentada e digitar é algo muito avassalador para mim – eu preciso fazer pausas e dizer a mim mesma para fazê-lo. Eu não acho que as pessoas realmente sabem como é difícil. Parece tão fácil para todo mundo, mas é como falar três línguas ao mesmo tempo.

 

Para ler outras perguntas e respostas, veja o site de Carly.