ES: irmãos sofrem com doença rara que deixa a pele com aspecto de escamas de peixe em Cariacica

 

Fonte: http://www.folhavitoria.com.br/geral/noticia/2013/04/irmaos-sofrem-com-doenca-rara-que-deixa-a-pele-com-aspecto-de-escamas-de-peixe-em-cariacica.html

4/4/2013 às 14h15 - Atualizado em 4/4/2013 às 17h33

TV Vitória

Redação Folha Vitória

Um casal que mora em Cariacica sofre com a doença rara de pele dos dois filhos. As crianças, de três anos e oito meses, nasceram com ictiose lamelar.

A pele de Yan e de Ana Clara apresenta aspecto de escamas de peixe e é separada por fissuras, podendo ser ferida com mais facilidade. A ictiose não tem cura e exige muitos cuidados.

Ana Clara e Yan não podem, por exemplo, tomar sol. “Não pode tomar sol porque dá queimaduras e os cuidados são muitos especiais. Eu só fico dentro de casa e saio para levar para médico quando é preciso. A vida deles é 24 horas dentro de casa. Eles não podem brincar na rua, em terra, nada disso”, disse a dona de casa Suelaine Dias Fernandes.

Além de todas as limitações impostas pela doença, Ana Clara e Yan carregam, na pele, o peso do preconceito e da discriminação. “Me sinto péssimo quanto a isso. A gente está com eles no colo no ônibus ou até na rua e as pessoas olham bastante e a gente não sabe o que elas pensam. Às vezes, a gente fica com vergonha de sair com eles na rua. A gente não pode conversar com as pessoas como conversava antes de ter as crianças. Eles se afastam e não são mais os mesmos com a gente principalmente os nossos familiares. Todo mundo se afastou”, contou Marcelo dos Santos Fernandes.

A mãe disse que a família sofre preconceito até quando procuram atendimento médico. “Até os planos de saúde. Tem pessoas que querem pagar planos de saúde para as crianças e eles não aceitam porque eles querem pessoas que tenham saúde para entrar no plano. Pessoas que têm doença, que vão precisar constantemente de se consultar, eles não querem porque vai ter gasto. Eu gostaria muito que os planos aceitassem os meus filhos porque tem pessoas que querem pagar”, desabafou a mãe.
Os remédios, cremes e sabonetes especiais para o tratamento das crianças custam, em média, R$ 1,5 mil por mês. A despesa é muito grande para uma mãe que teve que abandonar o trabalho para cuidar dos filhos e para um pai, que acaba de perder o emprego.

“O custo do tratamento é muito alto e nós não temos condições de bancar”, disse o pai. “É difícil porque é muito gasto. Eu trabalhava e tive que ficar a disposição deles porque o cuidado é muito especial”, comentou a dona de casa.

Quem quiser ajudar a família pode entrar em contato com a produção do Balanço Geral pelo telefone 3222-5151 ou facebook.com/esbalancogeral ou pelo e-mail bgeral@redevitoria.tv.br